孩子脸上长痘长斑，开始家长们多不关注，特别是青春期的孩子，但是如果孩子的面部红斑呈对称性蝶形分布，出现发热、伴有乏力、脱发、口腔溃疡，这时候就要警惕系统性红斑狼疮的可能性了。系统性红斑狼疮是一种因免疫调节功能发生紊乱而导致的自身免疫性疾病，其病因不明，以产生多种自身抗体和全身多器官功能损害为特点。儿童系统性红斑狼疮占所有SLE的15%～20%，儿童狼疮占儿童风湿病的15%～25%，女童发病率相对高。与成人SLE比较，儿童临床症状更重，更易累及多种重要器官，如肾脏、大脑、肺、心脏、胃肠道、关节等。肾脏是最常累及的器官，约占50%～80%，其中约22%病例发展为肾功能不全。狼疮肾炎是系统性红斑狼疮引起的肾损害，主要表现为血尿、蛋白尿、水肿、高血压和肾功能不全等。是我国最常见的继发性免疫性肾小球疾病，是我国终末期肾病和的常见原因之一，也是引起儿童系统性红斑狼疮死亡的主要原因之一。

既然这个疾病来势汹汹，我们如何早期发现和诊断这个疾病呢?在日常生活中家长应该注意观察：孩子有没有出现性格方面的忽然改变，如忽然不爱交流、淡漠;面部反复出现的红斑、疱疹，身上有小的出血点;脱发增多;尿液泡沫增多;不明原因的反复发热，或者头痛、关节痛、乏力。出现以上症状请带孩子及时到医院就诊，医生一般会完善血常规、尿液、自身抗体谱系列、肝肾功能等血液和尿液的检查，重要脏器如脑、肺、肾脏、关节等的B超及MR的影像学检查。因为系统性红斑狼疮的诊断比较复杂，相应的检查结果出来后应由专科医师诊断和做出下一步相应的治疗方案。

如果诊断了系统性红斑狼疮，家长在日常照顾中有什么注意事项呢?至今系统性红斑狼疮尚无特效的治疗方法，治疗原则是积极控制狼疮活动、改善和阻止脏器损害,坚持长期、规律治疗,加强随访,尽可能减少药物副作用以改善患儿生活质量。，所以需要家长和孩子积极配合医务人员达到良好的治疗效果。

1.要注意预防感染。防寒保暖，避免着凉，应季增减衣物，避免感冒等常见、多发病的发生。避免去人多的地方，出门必戴口罩，避免交叉感染。注意个人卫生，勤洗手、洗澡，做好会阴清洁。注意饮食卫生，减少生冷食物摄入，避免消化道感染。保持口腔清洁，用软毛牙刷早晚刷牙，饭后漱口，防止口腔感染。开窗通风，保持室内空气流通。保证充足睡眠，预防接种：禁止接种减毒活疫苗，病情稳定者可接种灭活疫苗，接种前咨询专科医生。

2.饮食调理。避免食用会引起光敏感的食物，如香菇、芹菜、茴香、柑橘、柠檬、无花果、芒果、菠萝等。辣椒、葱蒜、姜等辛辣食物绝非绝对忌口，但不宜多食。不宜进食羊肉、狗肉、鹿肉、桂圆、荔枝等温热性食物，防止加重患者内热症状。不宜进食人参、西洋参、绞股蓝，避免免疫复合物增多，激活抗核抗体，加重症状。后期肌酐、尿素氮增高的氮质血症甚至尿毒症患儿，应少吃或不吃豆类制品，避免加重肾脏负担。

3.养成良好的生活作息习惯。避免过度劳累、特别注意防晒，日光会造成病情复发及加重。保证充足的睡眠时间，睡眠时间保证在八小时左右为宜，晚上十点前睡觉。不熬夜、不沉迷于电子产品。

4.适当运动，避免骨质疏松。适度运动可以避免过度肥胖、减少心血管并发症、调整心态。适合的运动有健身操、慢跑、散步。户外活动尽量上午10点前，下午4点以后进行，戴好帽子，穿长袖的上衣和长裤，注意涂防晒霜。运动强度由简入繁，要循序渐进，逐渐适应，避免短时间内运动量过大。运动频次为每周3～5天，每次锻炼时间建议30～60分钟，时间由短到长，以不疲劳为限，依据病情及耐受情况选择合适自己的运动方式及运动时间。运动后出现关节痛或身体其他部位不适超2小时，说明不适合此强度的运动。关节不适时，不适合运动。

5.按时复诊。初发者或活动期每2～4周到院随访一次;病情稳定保持每2～3个月随访一次;若疾病已处于稳定阶段，遵医嘱半年到院复查一次。家长需要了解疾病的基本知识(临床症状、表现;主要化验检查;目前用药)良好的依从性是良好治疗效果的必备条件。